Privacidade dos dados genéticos humanos armazenados em biobancos de pesquisas: uma análise da proteção jurídica no Brasil à luz dos Direitos Humanos

Abstract

The present research seeks, through a theoretical vision, to address the issue of the lack of legal regulation of human genetic data stored in research biobanks in Brazil. In order to do so, a study was made of the experiments carried out by Nazi physicians in prisoners during World War II, evolving to the emergence of bioethics, new inventions in the techniques of research, the emergence of genetic biobanks of research from the Human Genome Project and the discussion on the rights of the new generation, highlighting the main international protection documents related to the theme. Biobancos are also generally addressed in order to understand the emergence of genetic data storage centers for research and national protection standards. The theoretical basis of this essay will be based on Van Rensselaer Potter's studies on a global bioethics and dialogues with other areas of knowledge, as well as on Norberto Bobbio on "new generation" rights. Based on this theoretical contribution and using the hypothetical-deductive method, through bibliographical research, the construction of human genetic data as objects of law and its elevation to the category of sensitive data will be investigated, as well as its direct relation with the Humans Rights. It is postulated, through the theoretical support followed, to demonstrate the legal protection in Brazil on the privacy of human genetic data stored in research biobanks.

Esta investigación busca, a través de una visión teórica, abordar el problema que rodea la falta de regulación legal de los datos genéticos humanos almacenados en biobancos de investigación en Brasil. Con este fin, buscamos realizar un estudio de los experimentos realizados por médicos nazis en prisioneros durante la Segunda Guerra Mundial, evolucionando hacia la aparición de la bioética, nuevos inventos en técnicas de investigación, la aparición de biobancos de investigación de Proyecto Genoma Humano y la discusión sobre los derechos de nueva generación, destacando los principales documentos de protección internacional relacionados con el tema. En general, también se abordan los biobancos, con el objetivo de comprender la aparición de centros de almacenamiento de datos genéticos para la investigación y las normas de protección existentes a nivel nacional. La base teórica de este trabajo de tesis se basará en los estudios de Van Rensselaer Potter sobre una bioética global que dialoga con otras áreas del conocimiento, así como en Norberto Bobbio sobre los derechos de la "nueva generación". Con base en esta contribución teórica y utilizando el método hipotético-deductivo, a través de la investigación bibliográfica, se investigará la construcción de datos genéticos humanos como objetos de derecho y su elevación a la categoría de datos sensibles, así como su relación directa con los Derechos. Humanos Se postula, a través del apoyo teórico seguido, para demostrar la protección legal en Brasil sobre la privacidad de los datos genéticos humanos almacenados en biobancos de investigación.