Tipo:	Trabalho de Conclusão de Curso
Título:	Biobancos: a privacidade das informações e a dignidade da pessoa humana
Autor(es):	Santos, Bruno Henrique Caetano dos
Primeiro Orientador:	Contini, Alaerte Antonio Martelli
metadata.dc.contributor.referee1:	Preussler, Gustavo de Souza
metadata.dc.contributor.referee2:	Guimarães, Verônica Maria Bezerra
Resumo:	O objeto do presente trabalho é estudar como as atividades desenvolvidas pelos biobancos, notadamente os destinados à pesquisa, podem trazer severos impactos ao direito à privacidade. Inicialmente, buscamos refletir sobre a privacidade como um fenômeno social que vai sendo alterado de maneira substancial pela dinâmica histórica, social e econômica para, então, na modernidade, objetivar-se em um direito que pode ser exigido juridicamente. Com a crescente necessidade de coleta de informação para o planejamento e execução de programas de ação de instituições públicas e privadas surge a tensão entre a circulação de informações pessoais na economia globalizada ante o direito à privacidade dos indivíduos. Assim, o paradigma da privacidade como o direito a estar só (right to be let alone), gestado no artigo intitulado The Right to Privacy, de Samuel Dennis Warren e Louis Dembitz Brandeis, publicado na revista Harvard Law, em 1890, revela-se insuficiente para a tutela do direito à privacidade e da dignidade da pessoa humana. Essa vulnerabilidade tornou-se mais intensa sobretudo a partir do mapeamento do genoma humano por meio do Projeto Genoma, que permitiu desvendar o código genético. Desse modo, a utilização sem parâmetros éticoslegais de informações genéticas pode violar a privacidade e a dignidade da pessoa humana, na medida em que elas são suscetíveis a desencadear a discriminação do seu titular, dados estes designados de sensíveis. Assim, coloca-se a necessidade de governança sobre os biobancos para que seja assegurado o direito à atividade de pesquisa, bem como para assegurar a intangibilidade da dignidade da pessoa humana. Os biobancos já são uma realidade, inclusive no Brasil, como plataforma para a produção de conhecimento com enorme potencial para a inovação tecnológica e terapêutica. Dessa forma, desenvolve-se no presente trabalho a discussão sobre a necessidade de normativa sobre os biobancos no Brasil a partir dos aportes do jurista italiano Stefano Rodotà e das diretrizes da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico e da Comissão Europeia, bem como dos instrumentos internacionais que regem a matéria. Conclui-se que a normativa sobre os biobancos deve contemplar, necessariamente, o direito ao consentimento informado, à anonimização de dados e à privacidade dos dados sensíveis como incidência do princípio da dignidade da pessoa humana presente na Constituição Federal de 1988.
Palavras-chave:	Biobanco Biobanks Dignidade da pessoa humana Human dignity Direito à privacidade
CNPq:	CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO
Idioma:	por
País:	Brasil
Editor:	Universidade Federal da Grande Dourados
Sigla da Instituição:	UFGD
metadata.dc.publisher.department:	Faculdade de Direito e Relações Internacionais
Citação:	SANTOS, Bruno Henrique Caetano dos. Biobancos: a privacidade das informações e a dignidade da pessoa humana. 2017. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Direito) – Faculdade de Direito e Relações Internacionais, Universidade Federal da Grande Dourados, Dourados, MS, 2017.
Tipo de Acesso:	Acesso Aberto
URI:	http://repositorio.ufgd.edu.br/jspui/handle/prefix/2022
Data do documento:	22-Mar-2017
Aparece nas coleções:	Direito

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